Choć życie nigdy jej nie rozpieszczało, jest zawsze uśmiechnięta, życzliwa i pełna zapału do pracy. Sama jest dla siebie życiowym napędem. Działaczka i społeczniczka. Na co dzień babcia i opiekunka dwóch osób niewidomych. O problemach osób niepełnosprawnych i ich opiekunów rozmawiamy z pełnomocniczką Kongresu Kobiet na Warmii i Mazurach, Jadwigą Król, która była kolejnym gościem portEl Caffe.
Dominika Kiejdo: - Problemy osób niepełnosprawnych to temat coraz częściej poruszany przez media. Wiele ostatnio mówi się o sytuacji osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. A wszystko dzięki Kongresowi Kobiet, organizacjom pozarządowym a przede wszystkim styranym życiem matkom, które kilka miesięcy temu protestowały na korytarzach Sejmu.
Jadwiga Król: - Te matki po prostu nie wytrzymały psychicznie. To bardzo smutne, że aż do tego stopnia trzeba było się posunąć. Te kobiety były już zmęczone opieką nad niepełnosprawnymi dziećmi, brakiem funduszy, odpoczynku, oddechu na co dzień oraz jakiegokolwiek zainteresowania ich losem ze strony decydentów. Te matki to w 90 proc. kobiety samotnie wychowujące dzieci, opuszczone przez mężczyzn i zostawione z tymi dziećmi samym sobie. Należy też podkreślić, że mężczyźni często unikają płacenia alimentów. Kongres Kobiet podobnie jak inne organizacje pozarządowe ostatnimi czasy wiele robił w kwestii poprawy życia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Ten temat był poruszany już na drugim kongresie i przewijał się przez kolejne. Już od trzeciego kongresu elblążanki pilotowały ten panel, mówiły o pomocy nie tylko osobom niepełnosprawnym lecz także rodzicom. Bo o tych drugich wcale się nie mówi. Zwraca się uwagę na osobę niepełnosprawną, że ona potrzebuje pomocy itd. Ale ktoś przecież tej pomocy udziela i Kongres Kobiet jako pierwszy zwrócił uwagę właśnie na problemy rodziców.
Przypomnijmy, że matki wywalczyły podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego i otrzymują obecnie tysiąc złotych netto, od stycznia 2015 świadczenie wzrośnie o 200 zł a w roku 2016 wyniesie 1300 zł netto. Jest to już jakiś progres, jednak nadal kropla w morzu potrzeb…
- My, jako Kongres Kobiet, mamy inne spojrzenie na ten problem. Musimy sobie uzmysłowić, że osoba niepełnosprawna o znacznym stopniu niepełnosprawności jest dzieckiem do końca życia i objęta jest całodobową opieką. Zwiększenie świadczenia nie do końca jednak załatwia sprawę. Kongres Kobiet proponuje uzawodowienie opieki nad osobą niepełnosprawną, które miałoby polegać na elastycznym poborze świadczenia pielęgnacyjnego czyli możliwości przepisania świadczenia z rodzica na dziecko, w przypadku, gdy rodzic ma możliwość podjęcia pracy zawodowej. Nie można bowiem w państwie demokratycznym powiedzieć – dam ci tysiąc złotych, ale nie pracuj, a opiekuj się osobą niepełnosprawną. Jeżeli rodzic chce się realizować, chce mieć w przyszłości godną emeryturę, to dlaczego zakazuje się mu pójścia do pracy?
Właśnie. Czy ktokolwiek dziś myśli, co będzie z takim rodzicem, gdy osoba niepełnosprawna umrze, a on zostanie bez środków do życia?
- Taka osoba wypada wtedy z rynku pracy i gdy jest po pięćdziesiątce ma marne szanse na jakiekolwiek zatrudnienie. Może zainteresuje się nią opieka społeczna, bo nie będzie miała z czego żyć. Nie wspominając już o emeryturze. Tylko jakiej? Kongres Kobiet proponuje bardzo dobre rozwiązanie. Jeżeli rodzic chce iść do pracy, realizować się i mieć większą emeryturę, to świadczenie pielęgnacyjne powinno przejść na osobę niepełnosprawną z zastrzeżeniem, że za te pieniądze zatrudni się asystenta, który będzie miał za zadanie opiekować się osobą niepełnosprawną. Zalety tego są takie, że mamy tu dwa stanowiska pracy. Czasami spotykamy się z zarzutami, że to nie jest dobry pomysł, bo to rodzic potrafi najlepiej zajmować się osobą niepełnosprawną. Po pierwsze powinien mieć prawo zdecydować, czy chce podjąć pracę czy woli zostać z dzieckiem w domu. Należy także podkreślić, że rodzic jest najczęściej nadopiekuńczy. Kiedyś na jednym z paneli pewna matka powiedziała:. „To nieprawa, że rodzic jest najlepszym opiekunem i wszystko wie najlepiej, bo ja dając dziecku jabłko, obieram je ze skórki i dzielę je na osiem części, a asystent to jabłko dzieli na dwie części. I to dziecko musi się trochę pomęczyć, by to jabłko zjeść”. Czasami można wpaść w tę nadopiekuńczość. A przez to dziecko nie uczy się samodzielności.
Uzawodowienie opieki nad osobą niepełnosprawną to tylko jedno z wielu wysuwanych przez Kongres Kobiet postulatów. W kwestii polepszenia sytuacji osób niepełnosprawnych i ich opiekunów jest jednak o wiele więcej do zrobienia.
- Jedną ze spraw, o których mówi Kongres Kobiet, jest objęcie opieką psychologiczną rodziny osoby niepełnosprawnej od jej narodzin. Gdyby taka pomoc była od początku, rozpadów rodzin byłoby coraz mniej. Mężczyźni często nie wytrzymują tego nieszczęścia i odchodzą, bo nie mają wsparcia. Znam mężczyzn, którzy sami wychowują dzieci niepełnosprawne, bo żona odeszła. Są to jednak wyjątkowi mężczyźni, którzy są bardzo silni psychicznie. Pomoc psychologiczna powinna być okazywana takiej rodzinie nie tylko przy narodzinach w szpitalu, lecz cały czas.
Skoro rodzice wykonują tak ciężką pracę 24 godziny na dobę, należałby się im wypoczynek. Ludzie czynni zawodowo mają urlop. A rodzice takiego urlopu nie mają.
- I to kolejna rzecz, o którą walczymy. Chcemy, by państwo finansowało kolonie dla dzieci i młodzieży ze znacznym stopniem niepełnosprawności wraz z osobistymi asystentami. Takie dzieci są na co dzień zamknięte w pokojach z matką lub ojcem. Dlaczego nie mogą pojechać na wypoczynek i cieszyć się śpiewem ptaków? Często jest tak, że państwo finansuje wakacje dzieciom zdrowym z ubogich rodzin. I popieram to całym sercem. Ale dlaczego nie są finansowane wyjazdy dla dzieci niepełnosprawnych? Ich rodzice też mają prawo do wypoczynku. Chodzi tu o organizowanie wypoczynku z asystentami, by ten rodzic mógł choć przez dwa tygodnie trochę odpocząć od ciężkiej całodobowej pracy.
Rok temu udało się Pani znaleźć fundusze na zorganizowanie takich kolonii w Mikoszewie.
- Opowiedziałam ministerkom z Kongresu Kobiet (Magdalenie Środzie, Teresie Kamińskiej i Krystynie Boczkowskiej), że jest taki problem. One pomogły zebrać pieniądze i udało się zorganizować wypoczynek dla kilku niepełnosprawnych dzieci. Nie starczyło już pieniędzy na asystentów, dlatego dzieci pojechały tam ze swoimi rodzicami. Przecież oni wszyscy mają prawo odpocząć, poprzebywać we własnym gronie, pobawić się, cieszyć się z życia. Najszczęśliwsze były mamy tych dzieci. Były pełne wdzięczności, że w końcu ktoś o nich pomyślał. Nie tyle o dzieciach, ile właśnie o nich! Dlaczego więc nie ma możliwości finansowania takiego wypoczynku z budżetu państwa? Są wakacje, a te dzieci i ich matki w upale siedzą zamknięte w domach. Jeżeli my nie zadbamy o tych opiekunów, to oni z czasem sami staną się osobami niepełnosprawnymi.
No właśnie, a co dzieje się z osobą niepełnosprawną, gdy jej jedyny opiekun nagle zachoruje i trafi do szpitala?
- Nie ma rozwiązania! Z góry jest takie założenie, że opiekun nie ma prawa ani odpoczywać ani chorować. A tak w życiu nie jest, bo opiekunowie też chorują. I tu Kongres Kobiet postuluje, by państwo utworzyło całodobową pomoc dla osoby niepełnosprawnej w sytuacji choroby opiekuna. Problem osób niepełnosprawnych i starszych to ocean potrzeb. Kongres uważa, że należy przeorganizować system opieki społecznej, jeżeli chodzi o sprawy osób niepełnosprawnych i starszych. Widzimy konieczność powołania specjalnej komisji najwyższego szczebla, w której koniecznie muszą znaleźć się opiekunowie osób niepełnosprawnych. Kongres wysłał już pismo do premiera w celu zorganizowania okrągłego stołu, przy którym oprócz przedstawicieli Ministerstwa Opieki Społecznej powinny zasiąść opiekunowie osób niepełnosprawnych.
To jeszcze nie koniec. Postulujecie także tworzenie mieszkań chronionych dla osób niepełnosprawnych, podwyższenie renty socjalnej oraz zasiłku pielęgnacyjnego.
- Zasiłek przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia osobie niepełnosprawnej opieki i pomocy w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Od 2006 roku wynosi on 153 zł! Nie będę tego komentowała. Jeżeli chodzi o potrzebę tworzenia mieszkań chronionych, uważam, że osoba niepełnosprawna po śmierci swojego rodzica nie powinna być wpychana do domów opieki społecznej, gdzie są osoby starsze, a powinna mieć swoje małe lokum. A renty socjalne (renty socjalne przysługują osobom niepełnosprawnym po ukończeniu 18. roku życia – red.)? Są zwyczajnie za małe. Jak osoba niepełnosprawna ma przeżyć za 610 zł?
Opiekuje się Pani dwiema osobami niepełnosprawnymi. Czy ma Pani wsparcie jakiejś instytucji?
- Nie mam żadnej pomocy. Państwu wydaje się, że jak mam emeryturę, to wszystko załatwia sprawę. Nie mam żadnego wsparcia. Opiekuję się moimi bliskimi, bo ich bardzo kocham. Wcześniej miałam dodatkową pracę, z której opłacałam rehabilitację wnukowi, dziś nie mam możliwości dorobienia sobie. Staram sobie jakoś radzić, choć muszę przyznać, że wiele to kosztuje wyrzeczeń. Dlatego też organizuję panele na kongresie, spotykam się z ministerkami Kongresu Kobiet czy z samym premierem, by poruszyć tak ważne dla mnie sprawy. Na zakończenie powiem, że utrzymanie dziecka niepełnosprawnego w ośrodku kosztuje 5-7 tysięcy złotych, a państwo proponuje rodzicom za ich wspaniałą opiekę zaledwie tysiąc złotych! Jest to boksowanie się z sercem tych cudownych kobiet i mężczyzn.
Jadwiga Król: - Te matki po prostu nie wytrzymały psychicznie. To bardzo smutne, że aż do tego stopnia trzeba było się posunąć. Te kobiety były już zmęczone opieką nad niepełnosprawnymi dziećmi, brakiem funduszy, odpoczynku, oddechu na co dzień oraz jakiegokolwiek zainteresowania ich losem ze strony decydentów. Te matki to w 90 proc. kobiety samotnie wychowujące dzieci, opuszczone przez mężczyzn i zostawione z tymi dziećmi samym sobie. Należy też podkreślić, że mężczyźni często unikają płacenia alimentów. Kongres Kobiet podobnie jak inne organizacje pozarządowe ostatnimi czasy wiele robił w kwestii poprawy życia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Ten temat był poruszany już na drugim kongresie i przewijał się przez kolejne. Już od trzeciego kongresu elblążanki pilotowały ten panel, mówiły o pomocy nie tylko osobom niepełnosprawnym lecz także rodzicom. Bo o tych drugich wcale się nie mówi. Zwraca się uwagę na osobę niepełnosprawną, że ona potrzebuje pomocy itd. Ale ktoś przecież tej pomocy udziela i Kongres Kobiet jako pierwszy zwrócił uwagę właśnie na problemy rodziców.
Przypomnijmy, że matki wywalczyły podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego i otrzymują obecnie tysiąc złotych netto, od stycznia 2015 świadczenie wzrośnie o 200 zł a w roku 2016 wyniesie 1300 zł netto. Jest to już jakiś progres, jednak nadal kropla w morzu potrzeb…
- My, jako Kongres Kobiet, mamy inne spojrzenie na ten problem. Musimy sobie uzmysłowić, że osoba niepełnosprawna o znacznym stopniu niepełnosprawności jest dzieckiem do końca życia i objęta jest całodobową opieką. Zwiększenie świadczenia nie do końca jednak załatwia sprawę. Kongres Kobiet proponuje uzawodowienie opieki nad osobą niepełnosprawną, które miałoby polegać na elastycznym poborze świadczenia pielęgnacyjnego czyli możliwości przepisania świadczenia z rodzica na dziecko, w przypadku, gdy rodzic ma możliwość podjęcia pracy zawodowej. Nie można bowiem w państwie demokratycznym powiedzieć – dam ci tysiąc złotych, ale nie pracuj, a opiekuj się osobą niepełnosprawną. Jeżeli rodzic chce się realizować, chce mieć w przyszłości godną emeryturę, to dlaczego zakazuje się mu pójścia do pracy?
Właśnie. Czy ktokolwiek dziś myśli, co będzie z takim rodzicem, gdy osoba niepełnosprawna umrze, a on zostanie bez środków do życia?
- Taka osoba wypada wtedy z rynku pracy i gdy jest po pięćdziesiątce ma marne szanse na jakiekolwiek zatrudnienie. Może zainteresuje się nią opieka społeczna, bo nie będzie miała z czego żyć. Nie wspominając już o emeryturze. Tylko jakiej? Kongres Kobiet proponuje bardzo dobre rozwiązanie. Jeżeli rodzic chce iść do pracy, realizować się i mieć większą emeryturę, to świadczenie pielęgnacyjne powinno przejść na osobę niepełnosprawną z zastrzeżeniem, że za te pieniądze zatrudni się asystenta, który będzie miał za zadanie opiekować się osobą niepełnosprawną. Zalety tego są takie, że mamy tu dwa stanowiska pracy. Czasami spotykamy się z zarzutami, że to nie jest dobry pomysł, bo to rodzic potrafi najlepiej zajmować się osobą niepełnosprawną. Po pierwsze powinien mieć prawo zdecydować, czy chce podjąć pracę czy woli zostać z dzieckiem w domu. Należy także podkreślić, że rodzic jest najczęściej nadopiekuńczy. Kiedyś na jednym z paneli pewna matka powiedziała:. „To nieprawa, że rodzic jest najlepszym opiekunem i wszystko wie najlepiej, bo ja dając dziecku jabłko, obieram je ze skórki i dzielę je na osiem części, a asystent to jabłko dzieli na dwie części. I to dziecko musi się trochę pomęczyć, by to jabłko zjeść”. Czasami można wpaść w tę nadopiekuńczość. A przez to dziecko nie uczy się samodzielności.
Uzawodowienie opieki nad osobą niepełnosprawną to tylko jedno z wielu wysuwanych przez Kongres Kobiet postulatów. W kwestii polepszenia sytuacji osób niepełnosprawnych i ich opiekunów jest jednak o wiele więcej do zrobienia.
- Jedną ze spraw, o których mówi Kongres Kobiet, jest objęcie opieką psychologiczną rodziny osoby niepełnosprawnej od jej narodzin. Gdyby taka pomoc była od początku, rozpadów rodzin byłoby coraz mniej. Mężczyźni często nie wytrzymują tego nieszczęścia i odchodzą, bo nie mają wsparcia. Znam mężczyzn, którzy sami wychowują dzieci niepełnosprawne, bo żona odeszła. Są to jednak wyjątkowi mężczyźni, którzy są bardzo silni psychicznie. Pomoc psychologiczna powinna być okazywana takiej rodzinie nie tylko przy narodzinach w szpitalu, lecz cały czas.
Skoro rodzice wykonują tak ciężką pracę 24 godziny na dobę, należałby się im wypoczynek. Ludzie czynni zawodowo mają urlop. A rodzice takiego urlopu nie mają.
- I to kolejna rzecz, o którą walczymy. Chcemy, by państwo finansowało kolonie dla dzieci i młodzieży ze znacznym stopniem niepełnosprawności wraz z osobistymi asystentami. Takie dzieci są na co dzień zamknięte w pokojach z matką lub ojcem. Dlaczego nie mogą pojechać na wypoczynek i cieszyć się śpiewem ptaków? Często jest tak, że państwo finansuje wakacje dzieciom zdrowym z ubogich rodzin. I popieram to całym sercem. Ale dlaczego nie są finansowane wyjazdy dla dzieci niepełnosprawnych? Ich rodzice też mają prawo do wypoczynku. Chodzi tu o organizowanie wypoczynku z asystentami, by ten rodzic mógł choć przez dwa tygodnie trochę odpocząć od ciężkiej całodobowej pracy.
Rok temu udało się Pani znaleźć fundusze na zorganizowanie takich kolonii w Mikoszewie.
- Opowiedziałam ministerkom z Kongresu Kobiet (Magdalenie Środzie, Teresie Kamińskiej i Krystynie Boczkowskiej), że jest taki problem. One pomogły zebrać pieniądze i udało się zorganizować wypoczynek dla kilku niepełnosprawnych dzieci. Nie starczyło już pieniędzy na asystentów, dlatego dzieci pojechały tam ze swoimi rodzicami. Przecież oni wszyscy mają prawo odpocząć, poprzebywać we własnym gronie, pobawić się, cieszyć się z życia. Najszczęśliwsze były mamy tych dzieci. Były pełne wdzięczności, że w końcu ktoś o nich pomyślał. Nie tyle o dzieciach, ile właśnie o nich! Dlaczego więc nie ma możliwości finansowania takiego wypoczynku z budżetu państwa? Są wakacje, a te dzieci i ich matki w upale siedzą zamknięte w domach. Jeżeli my nie zadbamy o tych opiekunów, to oni z czasem sami staną się osobami niepełnosprawnymi.
No właśnie, a co dzieje się z osobą niepełnosprawną, gdy jej jedyny opiekun nagle zachoruje i trafi do szpitala?
- Nie ma rozwiązania! Z góry jest takie założenie, że opiekun nie ma prawa ani odpoczywać ani chorować. A tak w życiu nie jest, bo opiekunowie też chorują. I tu Kongres Kobiet postuluje, by państwo utworzyło całodobową pomoc dla osoby niepełnosprawnej w sytuacji choroby opiekuna. Problem osób niepełnosprawnych i starszych to ocean potrzeb. Kongres uważa, że należy przeorganizować system opieki społecznej, jeżeli chodzi o sprawy osób niepełnosprawnych i starszych. Widzimy konieczność powołania specjalnej komisji najwyższego szczebla, w której koniecznie muszą znaleźć się opiekunowie osób niepełnosprawnych. Kongres wysłał już pismo do premiera w celu zorganizowania okrągłego stołu, przy którym oprócz przedstawicieli Ministerstwa Opieki Społecznej powinny zasiąść opiekunowie osób niepełnosprawnych.
To jeszcze nie koniec. Postulujecie także tworzenie mieszkań chronionych dla osób niepełnosprawnych, podwyższenie renty socjalnej oraz zasiłku pielęgnacyjnego.
- Zasiłek przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia osobie niepełnosprawnej opieki i pomocy w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Od 2006 roku wynosi on 153 zł! Nie będę tego komentowała. Jeżeli chodzi o potrzebę tworzenia mieszkań chronionych, uważam, że osoba niepełnosprawna po śmierci swojego rodzica nie powinna być wpychana do domów opieki społecznej, gdzie są osoby starsze, a powinna mieć swoje małe lokum. A renty socjalne (renty socjalne przysługują osobom niepełnosprawnym po ukończeniu 18. roku życia – red.)? Są zwyczajnie za małe. Jak osoba niepełnosprawna ma przeżyć za 610 zł?
Opiekuje się Pani dwiema osobami niepełnosprawnymi. Czy ma Pani wsparcie jakiejś instytucji?
- Nie mam żadnej pomocy. Państwu wydaje się, że jak mam emeryturę, to wszystko załatwia sprawę. Nie mam żadnego wsparcia. Opiekuję się moimi bliskimi, bo ich bardzo kocham. Wcześniej miałam dodatkową pracę, z której opłacałam rehabilitację wnukowi, dziś nie mam możliwości dorobienia sobie. Staram sobie jakoś radzić, choć muszę przyznać, że wiele to kosztuje wyrzeczeń. Dlatego też organizuję panele na kongresie, spotykam się z ministerkami Kongresu Kobiet czy z samym premierem, by poruszyć tak ważne dla mnie sprawy. Na zakończenie powiem, że utrzymanie dziecka niepełnosprawnego w ośrodku kosztuje 5-7 tysięcy złotych, a państwo proponuje rodzicom za ich wspaniałą opiekę zaledwie tysiąc złotych! Jest to boksowanie się z sercem tych cudownych kobiet i mężczyzn.
dk