– Całe życie byłem samowystarczalny i proszenie kogoś o pomoc bardzo trudno mi przychodziło. Zawsze sam, sam. Teraz częściej muszę o tę pomoc prosić. Większość obowiązków, które kiedyś należały do mnie, teraz spadły na moją żonę. Ona bardzo stara się mnie oszczędzać i mnie wyręczać, ale mi z tym ciężko i źle – mówi pan Roman z Elbląga, u którego kilka miesięcy temu wykryto stwardnienie rozsiane.
Stwardnienie rozsiane to nieuleczalna choroba autoimmunologiczna, w której dochodzi do uszkodzenia tkanki nerwowej. Choroba może przyjąć jedną z czterech form: rzutowo-remisyjną, wtórnie postępującą, pierwotnie postępującą i postępującą-nawracającą. Obecnie nie jest znane leczenie przyczynowe, jednak współczesnej medycynie udaje się znacznie zahamować rozwój choroby. W Polsce żyje około 46 tys. osób zdiagnozowanych na SM. Udało nam się porozmawiać z trzema chorymi z Elbląga, którzy opowiedzieli nam o swoich doświadczeniach.
Anna Malik: – Pierwsze objawy SM można łatwo przeoczyć. Kiedy i w jakich okolicznościach doszło u Państwa do rozpoznania choroby?
Pani Dorota: – Rozpoznanie choroby odbyło się przez przypadek, 11 lat temu. To było lato, zdrętwiała mi połowa twarzy, to znaczy policzek, ucho i tył głowy, wszyscy myśleliśmy, że mnie tylko przewiało, jednak drętwienie przechodziło dalej. Czułam, że coś jest nie tak. Trafiłam do szpitala, potem po wstępnych badaniach na oddział neurologiczny, gdzie lekarz zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego, potem zrobiono punkcję i pobrano do badania płyn rdzeniowo-mózgowy. Na wynik czekałam aż cztery tygodnie…
Pan Roman: – U mnie jest to bardzo świeża sprawa. Choć z perspektywy czasu widzę, że pierwsze objawy miałem już od sześciu lat, chorobę wykryto u mnie w maju, siedem miesięcy temu. Diagnozę dostałem w swoje 50 urodziny.
Pan Ireneusz: – Bolała mnie pachwina i mój fizjoterapeuta szybko doszedł do wniosku, że to neurologicznie jest coś nie tak. Sam zadzwonił do pani neurolog i mnie umówił. Tak samo, rezonans, zmiany w mózgu, rezonans klatki piersiowej, zmiany w kręgosłupie, punkcja i diagnoza. Minęły już trzy lata. No co, trzeba żyć dalej.
– Jaka była Państwa pierwsza reakcja?
Pan Ireneusz: – „Dlaczego ja?” Ale mówią nam, że to nie jest wyrok, można z tym żyć, są leki. I rzeczywiście tak jest. Nie jest wygodnie, ale da się żyć, tylko trzeba się tego nauczyć i patrzeć, żeby coś robiąc, nie zrobić sobie krzywdy.
Pani Dorota: – Szok. Chyba u wszystkich jest takie poczucie niesprawiedliwości. Pada klasyczne pytanie „Dlaczego ja, a nie ktoś inny, na przykład jakaś gnida, która krzywdzi ludzi?” Inną myślą było to, że teraz czeka mnie niepełnosprawność. To takie pierwsze skojarzenie. Po 11 latach wydaje mi się, że już to raczej „przetrawiłam”, że umiem z tym żyć, że jestem silniejsza, ale czasem jeszcze wciąż pękam.
– Choroba występuje w czterech postaciach. Jaką mają Państwo i czym się każda z nich charakteryzuje?
Pan Roman: – Ja mam pierwotnie postępującą. Objawy, z którymi się zmagam, to problemy z pamięcią krótkotrwałą i koncentracją. Proste rzeczy, które kiedyś nie sprawiały mi problemu, dziś zajmują mi godzinę. Długo zmagałem się też z zawrotami głowy. Mam słabe mięśnie, w szczególności nogi. Muszę ćwiczyć i dbać o dietę, co też nie zawsze się udaje. Powinienem też unikać stresu i nerwów, dbać o spokój. Bardzo drażni mnie pośpiech. Kiedyś umiałem z tym żyć, teraz wszystko ucieka mi z rąk i zanim coś zrobię, muszę się wyciszyć. Zauważyłem też ogromny spadek sił. To mnie blokuje. Wychodzę z domu, chcę iść szybciej, ale nie mogę.
Pani Dorota: – Mam postać rzutowo-remisyjną, uznawaną za najłagodniejszą. Bardzo długie spacery nie są już dla mnie, nie biegam, na szczęście nigdy nie lubiłam biegać (śmiech). Mam także problem z równowagą. Stałam się bardziej wrażliwa, teraz szybciej zestresuje mnie coś, bądź jakaś sytuacja niż przed diagnozą. A stres jest „dobrą” pożywką dla SM-u. Źle znoszę też zimno, ciężko mi się chodzi zimą, za to latem mam zdecydowanie więcej energii.
Pan Ireneusz: – Tak jak Romek, mam postać pierwotnie-postępującą, czyli najostrzejszą, bo najszybciej prowadzącą do niepełnosprawności. Pamięć krótkotrwałą mam beznadziejną. Bardzo często zastanawiam się, co się właściwie wokół mnie dzieje, bo nie mogę dojść do ładu ze sobą. Lewa strona mojego ciała jest słabsza. Pani doktor powiedziała, że te zmiany, które zaszły jeszcze przed diagnozą, już się nie cofną. One zostaną do końca życia. Jedyne, co możemy zrobić, to spowolnić dalszy rozwój choroby. Bardzo męczy mnie ciepło, lubię chłód.
– Choroba jest nieuleczalna, zmian nie można cofnąć, ale można spowolnić rozwój objawów. W jaki sposób? Na czym to polega?
Pan Roman: – Leczenie jest refundowane, przychodzimy do szpitala raz na pół roku, w Elblągu jest to szpital wojewódzki, na umówioną wizytę. Na oddziale robi się nam badania krwi i moczu. Jeśli mamy dobre parametry, dostajemy lek, który nazywa się Ocrevus. Ważne są też rehabilitacje i ćwiczenia, również te na koncentrację, jak krzyżówki czy sudoku, wszystko, co stymuluje mózg.
Pani Dorota: – Bardzo ważna w naszej chorobie jest rehabilitacja, zarówno fizyczna, jak i umysłowa. Przyjmujemy leki, których zadaniem jest spowolnienie postępu choroby. Lek można przyjmować w różnych formach. Ja przez kilka pierwszych lat dostawałam zastrzyki. Potem tabletki, a od dwóch lat jestem na wlewach. O formie leczenia decyduje lekarz prowadzący – neurolog.
– Taka diagnoza na pewno przewraca wszystko do góry nogami. Co najbardziej zmieniła w Państwa życiu?
Pan Ireneusz: – Stałem się bardziej nerwowy. Nerwy, nerwy i nerwy. Żona mnie upomina, że nie powinienem się unosić, ale nie potrafię nad tym zapanować. Jestem zły i płaczę. Bardzo dużo płaczę, zrobiłem się bardziej emocjonalny.
Pani Dorota: – Trzeba przewartościować swoje życie, poukładać je trochę inaczej. Ja mam wrażenie, że staliśmy się też bardziej drobiazgowi, podchodzimy do pewnych spraw inaczej niż wcześniej, silniej przeżywamy niektóre zdarzenia. Są sytuacje czy zachowania ludzi, które kiedyś puściłabym w niepamięć, teraz potrafię się nimi zadręczać.
Pan Roman: – Całe życie byłem samowystarczalny i proszenie kogoś o pomoc bardzo trudno mi przychodziło. Zawsze sam, sam. Teraz częściej muszę o tę pomoc prosić. Większość obowiązków, które kiedyś należały do mnie, teraz spadły na moją żonę. Ona bardzo stara się mnie oszczędzać i mnie wyręczać, ale mi z tym ciężko i źle. Z tyłu głowy mam też wizję wózka, ale staram się o tym nie myśleć.
– Z tych wszystkich trudności jesteście w stanie wybrać największe wyzwanie?
Pan Ireneusz: – Największym wyzwaniem jest chodzenie. Lewa noga robi, co chce, wcale się mnie nie słucha. Czasem mogę iść normalnie, a czasem będę się potykał niemal na płaskiej drodze. I się przewrócę. Nie ma szans wtedy tej równowagi odzyskać. Dlatego mówiłem, że musimy naprawdę uważać, żeby nie zrobić krzywdy sobie lub komuś. Chociaż ludzie różnie się zachowują, kiedy widzą, że ktoś idzie tak, jak my. Często myślą, że taka osoba jest pijana.
Pani Dorota: – Zdarzają się różne dni, czasami „słabsze”. Wówczas musimy na przykład uważać podczas chodzenia, iść wolniej, wyżej podnosić stopy. Ja już nie pobiegam, ale czy ja potrzebuję w życiu biegania? (śmiech) Nie pobiegnę, to podejdę. Trudności są różne, ale ja staram wszystko sobie poukładać inaczej.
– W każdej chorobie ważne jest wsparcie bliskich. Kto wspiera Państwa?
Pan Ireneusz: – Żona. Nie tylko emocjonalnie, ale też w takich codziennych czynnościach. Żona wymusza na mnie działania, motywuje mnie do spacerów. Przypomina mi o chodzeniu i ruszaniu się. Nie pozwala mi odpoczywać, tylko ciągnie mnie za sobą. Dobrze, że mamy rodziny.
Pan Roman: – Tak, żona jest ogromnym wsparciem. Wiem, ile ją to kosztuje i jak jej ciężko. Córka tak samo, wspiera nas bardzo. Daje kopa i żonie i mi. Pomaga mi również praca, bo daje mi dużo radości i satysfakcji. Będzie ze mną bardzo źle, jeśli nie będę mógł pracować.
Pani Dorota: – Jestem wdzięczna za męża i syna, są moim ogromnym wsparciem. Niestety wiele osób w tej chorobie zostaje samemu, bo partnerzy nie są w stanie udźwignąć diagnozy i związanych z nią ewentualnych problemów dnia codziennego. My na szczęście mamy swoje filary, na których możemy się oprzeć.
– Przed diagnozą, nie wiedzieliście nic o SM. Co chcielibyście przekazać osobom, które są w trakcie stawiania diagnozy i też jeszcze nic nie wiedzą o tej chorobie?
Pan Ireneusz: – Żeby się nie załamywali, to jest bardzo ważna rzecz. Nie można się poddać. To choroba, jak każda inna. Ludzie żyją z cukrzycą, my żyjemy z SM. To choroba nieuleczalna, ale nie śmiertelna, jak stwardnienie zanikowe boczne.
– Są tu z nami wspierające żony obu Panów. Chciałabym spytać, jaka była Pań reakcje, gdy mężowie dostali diagnozę?
Pani Anna, żona pana Ireneusza: – Złość. Straszna złość, która utrzymuje się cały czas. I strach, bo nic wcześniej nie wiedziałam o tej chorobie, a jak się czegoś nie zna, to się tego boi.
Pani Anna, żona pana Romana: – U mnie najpierw było niedowierzanie, złość przyszła później. Ona nie wynikała nawet z tego, że Romek zachorował, tylko z opieszałości lekarzy. Mąż wchodził do gabinetu, ledwo wchodził, prosił o głupie skierowanie do neurologa, a lekarz rodzinny mówił, że nie widzi podstaw. Kiedy już diagnoza padła, zadawałam sobie pytania „Dlaczego mój mąż? Dlaczego taki dobry człowiek? Dlaczego ktoś, kto pomaga innym, musi się mierzyć z taką chorobą?”
– Boją się Panie przyszłości?
Pani Anna, żona pana Romana: – Ja mam czasami takie chwile, w których boję się, czy dam radę, kiedy dojdzie do najgorszego, kiedy dojdzie do wózka, ale mamy wspaniałych przyjaciół, którzy szybko sprowadzają mnie na ziemię. Zapewniają mnie, że damy radę i nie będę w tym sama. W tej chorobie zobaczyliśmy, że mamy wokół siebie przyjaciół od serca, którzy na jeden telefon są z pomocą. Czasami jednak jest ta niemoc. Czasami jest tak, że złoszczę się na Romka i później go przepraszam, bo jeszcze nie umiem się przyzwyczaić do tej nowej sytuacji. My kiedyś byliśmy bardzo aktywni, a teraz pójście na spacer jest dla niego wyzwaniem. Wcześniej chodziliśmy na nie regularnie, teraz już nie możemy. Ktoś mógłby powiedzieć, że co to takiego, tylko spacer, ale dla mnie, jest to jedna z rzeczy, z których musieliśmy przez SM zrezygnować. I czasem trudno mi się przestawić. Złoszczę się, przepraszam, Romek mówi, że to rozumie, a ja się rozklejam. Ciężko jest.
Pani Anna, żona pana Ireneusza: – Ja się już nie boję. Robię wszystko, żeby iść do przodu. W związku z chorobą, sprzedaliśmy mieszkanie i przeprowadziliśmy się na parter, ale nie boję się wózka, bo już to przerabiałam z pierwszym mężem, który zmarł. Oczywiście nie chciałabym znów przez to przechodzić, ale ta myśl z tyłu głowy jest i wiem, że w razie co, znów zorganizowałabym podjazd. Teraz wiem, że jeśli Irek czegoś nie zrobi lub nie załatwi, to ja się tym zajmę. Na tym etapie wiem, co mogę, ale kiedyś też byłam taka energiczna, szybka, jak ktoś był ślamazarny, to zalewała mnie krew. A teraz Irek taki jest i czasem, gdy patrzę, jak coś robi, to samą siebie muszę uspokajać. Powtarzam sobie, że to nie jego wina, że nie robi tego specjalnie. I przestaję się denerwować. Ale tego trzeba się nauczyć. Wydaje mi się nawet, że teraz moje podejście do życia się trochę zmieniło i sama nieco zwolniłam. Wiem, co jest ważne. Pośpiech nie jest.
– Panie nie są chore, ale każda z Pań żyje z taką osobą i widzi, z czym się codziennie zmaga. Co dla Pań w takiej sytuacji jest najtrudniejsze?
Pani Anna, żona pana Romana: – Widzę, ile Romka kosztuje to, że nie może zrobić pewnych rzeczy. Zawsze był bardzo aktywny i pracowity, ciągle w czymś dłubał, robił coś wokół domu, a teraz nie może dźwigać. Czasem rozwiązuję jakiś problem za jego plecami, kiedy jest w pracy, żeby nie widział i nie było mu przykro, że nie mógł mi pomóc i sama musiałam się tym zająć. To jest dla mnie najtrudniejsze, bo ja to sobie poradzę, ale bardziej się boję o niego.
– Pięknie Panie wspierają swoich mężów, a kto wspiera Panie? Skąd czerpią Panie siły?
Pani Anna, żona pana Romana: – Choć córka się martwi, mamy w niej ogromne wsparcie, również w moich rodzicach oraz przyjaciółce Eli i w jej mężu Pawle.
Pani Anna, żona pana Ireneusza: – Ostatnie dwa lata były bardzo trudne. SM Irka, potem rak wątroby u taty, guz ślinianki u mamy, rak piersi u pierwszej teściowej, śmierć mamy Irka… Jestem już zaprawiona w boju, nie wiem, czy mam od życia jakąś misję, ale po śmierci pierwszego męża musiałam mieć siłę dla dwójki dzieci, więc tak mi już zostało, jestem wojowniczką. Na pewno córka nas teraz bardzo wspiera i daje kopa, choć jej też jest ciężko.
rozmawiała Anna Malik