- W tym całym nieszczęściu, które nas dotknęło, spotkaliśmy w hospicjum mnóstwo wspaniałych osób. To są anioły w ludzkiej skórze. Wierzę, że Bóg działa właśnie poprzez ręce takich ludzi - mówi pani Angelika, mama dwuletniej Marysi. Dziewczynka jest pod opieką domowego hospicjum. Urodziła się w zamartwicy, ma agenezję ciała modzelowatego, najprawdopodobniej jest też niewidoma. Zespół elbląskiego hospicjum w ubiegłym roku opiekował się w domach aż 503 pacjentami.
Marysię i jej mamę Angelikę odwiedzamy w domu. Już u progu, w którym wita nas siostra bliźniaczka Marysi, Antosia, czuć tutaj wielką, rodzinną miłość.
- Pamiętam, jak dziewczynki jeszcze były w moim brzuchu i nie wiedzieliśmy, że Marysia urodzi się chora, mówiłam do męża: najgorsze nieszczęście jakie może nas spotkać, to chore dziecko. No cóż.... Dzisiaj wszystkie problemy wydają mi się błahe. Brak pracy? Zepsuty samochód? Z tym wszystkim można się uporać – mówi pani Angelika.
Marysia niedługo skończy dwa lata. Urodziła się w zamartwicy, ma też agenezję ciała modzelowatego.
- To tak w skrócie po prostu brak połączeń między dwoma półkulami mózgu. Córka ma dwa lata, a tak naprawdę potrafi jedynie przewrócić się z boku na bok. Lekarze nie umieją nam powiedzieć, jaka będzie przyszłość Marysi. Na pewno będzie osobą poruszającą się na wózku. Tak naprawdę to nie ma z nią kontaktu, nie poznaje nas, ani swoich sióstr, nie uśmiecha się na nasz widok, najprawdopodobniej też nie widzi. Z budową oka wszystko jest w porządku. Oko widzi, ale mózg nie wie, co ono widzi. Marysia wymaga opieki przez całą dobę – mówi pani Angelika.
W tej opiece pomagają jej „anioły z hospicjum”.
- W tym całym nieszczęściu, które nas dotknęło, spotkaliśmy w hospicjum mnóstwo wspaniałych osób. To są anioły w ludzkiej skórze. Wierzę, że Bóg działa właśnie poprzez ręce takich ludzi. Bez tej pomocy załamałbym się psychicznie. Po urodzeniu Marysia leżała bardzo długo na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej, byliśmy z mężem pełni obaw, jak sobie poradzimy, gdy córka będzie już w domu. Tego samego dnia, którego Marysia opuściła szpital, odwiedziły nas lekarka i pielęgniarka z elbląskiego hospicjum. Wówczas było takie ufff..., damy sobie radę, bo one są. Moi znajomi pytali, czy z Marysią jest aż tak źle, że musi nią zająć się hospicjum? Tłumaczyłam: Marysia nie umiera, ale potrzebuje specjalistycznej opieki, sprzętu, wiedzy, którą zespół hospicjum ma. Wiele razy Marysia leżała już w szpitalu. Tam niestety lekarz na obchodzie mówi swoim medycznym żargonem, niczego nie wyjaśnia. Cała w nerwach, zapłakana, dzwoniłam nie raz do pani doktor z hospicjum i ona dopiero mi to wszystko wyjaśniała – mówi pani Angelika.
Lekarka z hospicyjnego zespołu odwiedza Marysię raz na dwa tygodnie.
- Jednak, gdy mamy jakikolwiek problem z Marysią, a często ma zapalenie płuc lub oskrzeli, to pani doktor wsiada w samochód i przyjeżdża. Pani Asia, pielęgniarka z hospicjum, była ostatnio u nas o godzinie 22. Marysia jest karmiona przez PEG i przestraszyliśmy się wóczas, że coś z nim jest nie tak. Jest jeszcze pan Krystian, rehabilitant, który odwiedza nas dwa razy w tygodniu. Wiem, że bez opieki hospicyjnej bym sobie nie poradziła – mówi mama Marysi.
Przypomnijmy, że już niebawem odbędzie się akcja charytatywna dedykowana Marysi.
Sandra ma 18 lat, jest licealistką, marzy o studiach pedagogicznych. Lubi też projektować ubrania. Rok temu po operacji kręgosłupa trafiła pod opiekę domowego hospicjum. Nastolatka ma przepuklinę oponowo – rdzeniową, wodogłowie i Zespół Arnolda-Chiariego. Porusza się na wózku. - Mam uszkodzony rdzeń nerwowy, nie władam dolną częścią ciała. Operację kręgosłupa miałam 1 kwietnia, w prima aprilis.... – mówi nastolatka.
Po operacji Sandra prawie dwa miesiące spędziła na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej.
- Potem padło słowo hospicjum. Przeraziło nas ono. Jak to hospicjum? Przecież ona nie umiera. Dzisiaj już wiem, że bez hospicjum nie dalibyśmy sobie rady. Potrzebne nam były ssak, tlen, pulsoksymetr i hospicjum nam ten sprzęt wypożyczyło. Drugiego dnia po wyjściu Sandry ze szpitala były już u nas lekarka z hospicjum i pielęgniarka. To dawało nam poczucie bezpieczeństwa. Sandra miała rurkę tracheostomijną, to była dla mnie straszna rzecz. Nie wiedziałam czy sobie z tym poradzę. Okazało się, że o każdej godzinie mogłam zadzwonić po pomoc do hospicjum, panie zawsze odbierały ode mnie telefon. Gdy się coś działo nie tak, zawsze przyjeżdżały. Sandrą zajmowali się lekarz, pielęgniarka, rehabilitant. Cudowni ludzie. Nawet gdy Sandra już wracała do zdrowia i pomoc pielęgniarki nie była tak często potrzebna, to ona i tak przyjeżdżała porozmawiać, zapytać co słychać. Nie byliśmy sami. Potem panie zorganizowały również charytatywny bieg dla Sandry i dzięki tej zbiórce ma ona specjalistyczne łóżko. Sandra nie jest już pod opieką hospicjum, ale wiem, że zawsze mogę liczyć na pomoc tych osób – mówi pani Malwina, siostra Sandry.
Marzeniem Sandry jest ukończenie studiów pedagogicznych. - Uważam, że warto pomóc hospicjum. Tam zajmują się osobami, które są w ciężkim stanie i często też dają im szansę na dalsze życie. Ja taką szansę dostałam. Mam nadzieję, że moje marzenie o studiach się spełni – mówi Sandra.
W ubiegłym roku Hospicjum Elbląskie im. dr Aleksandry Gabrysiak miało pod opieką domową aż 503 pacjentów. Świadczy też usługi w zakresie zespołu długoterminowej opieki domowej dla dzieci i młodzieży wentylowanych mechanicznie, długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, hospicjum domowego dla dzieci w Elblągu i Pasłęku.
Jak działa domowe hospicjum? Zespół dojeżdża do pacjentów, udzielając potrzebnej opieki w domach.
- Dojeżdżamy do osób zamieszkujących w promieniu 80 km od Elblągu. Dzieci aktualnie obejmowane są jedynie domową formą opieki. Przyjęcia chorego do opieki odbywają się po uprzedniej kwalifikacji na podstawie skierowania od lekarza, dokumentacji medycznej oraz osobistej kwalifikacji w warunkach wizyty domowej przez lekarza hospicjum . Co ważne - opieka hospicyjna obejmuje nie tylko osobę cierpiącą, lecz również jej najbliższych. Każda forma opieki hospicyjnej jest bezpłatna – podkreśla dr. Wiesława Pokropska, dyrektor elbląskiego hospicjum.
Każdy z nas może wspomóc elbląskie hospicjum. Informacje o tym, jak to zrobić znajdują się na stronie hospicjum.
Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają. Dzięki temu nasza fachowa opieka może być jeszcze lepsza. Każde wsparcie jest dla naszej hospicyjnej społeczności niezwykle potrzebne i cenne - mówi Wiesława Pokropska.