Nie jest to powód do świętowania w tym sensie, żebym się miała cieszyć z całego zamieszania związanego z Zespołem Downa. Hm, może bardziej świętuję sukcesy pomimo Zespołu Downa? A może samo życie pomimo Zespołu Downa? A czy ten Zespół Downa nam coś daje? - pisze nasz Czytelniczka. Dzisiaj (21 marca) obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, zwany też Dniem Kolorowej Skarpetki.
Daje. Terapie tu i tam, wizyty lekarskie tam i tu, specjalne to i specjalistyczne tamto. Słyszeliście to tysiące razy. Daje. Te dzieci są takie muzykalne. Te dzieci są takie uczuciowe. Słyszałam to milion razy.
A jednak naprawdę daje. Pozwala doceniać, spojrzeć z innej perspektywy, zrozumieć wszystkie niepełności, no, może nie wszystkie, może raczej niepełne niepełności. A jednak daje, pozwala doceniać to, co się docenia u każdego dziecka, ale doceniać w tym również całą drogę do tego celu - pierwsze kroki, pierwsze słowa, pierwsze dialogi, pierwsze zorientowanie się w przestrzeni, w czasie, pierwsze przeczytane sylabki, pierwsze relacje, pierwsze opowiedziane wydarzenia, pierwszą górską wędrówkę, pierwsze zapięcie pasów samochodowych (i właściwie każde kolejne, jak jest udane - też doceniam), pierwsze ubranie się do wyjścia. I całą drogę do tych pierwszych. Jeszcze wiele pierwszych przed nami - jakie to obiecujące.
Doceniam, że mogę doceniać i to jest właściwie jedna z niewielu zalet bliskiego kontaktu z Zespołem Downa.
A pomimo Zespołu Downa, to co?
Pomimo - to są ulubione bajki, ulubione aktywności - huśtawka, ulubione ciocie, ulubione spaghetti, ulubiony Paryż, ulubiona koleżanka, ulubiona sukienka (już niedługo będzie za mała! co teraz?), ulubione lalki, ulubiona sąsiadka. Pomimo - to jest wstawanie rano, śniadanie, pójście do szkoły, przygody w szkole, nauka w szkole, relacje w szkole, powrót ze szkoły, sklep od czasu do czasu, kościółek ukochany nie tylko tak od czasu do czasu, bajka ewentualnie, odrabianie lekcji i mycie ząbków. I sakramentalne pytanie "co jadłeś w pracy" do taty. Pomimo - to jest humor. Poczucie humoru. Dziękuję za nie Bogu! Bo gdy ja - mama - leżałam w szpitalu po porodzie (jak to poród, historia na cały wieczór), po usłyszanej diagnozie miałam w głowie jedno: czy moja córka będzie miała poczucie humoru?
Ma. Pomimo ZD. Ma. I to takie, że czasem w pięty mi pójdzie. Chwała Bogu, ma! Ma poczucie humoru! Dogadamy się!
Ma wiele zalet, nie wszystkie związane i zależne od Zespołu Downa. Jest uczynna, pomocna, przemiła, gościnna jak mało kto (na pewno bardziej niż ja), zabawna, miła, piękna (tak! chciałabym być obiektywna, ale pewnie nie jestem…), kochająca, zaradna, chłonąca nowe umiejętności, kulturalna (och! musicie ją poznać!), kochająca być w centrum uwagi.
I zapewne inne dzieci też takie cechy mają, albo jeszcze inne.
I nie wszystkie cechy są takie och-ach, no bo co mam powiedzieć o upartości, wybiórczości pokarmowej, o dokuczaniu innym czasami (czasami!), o słabych mięśniach, o niewyraźnym mówieniu? Chyba mogę o tym powiedzieć, że nie wszystko jest pomimo. Że niektóre cechy są z nami, pomimo tego, że chcemy być pomimo Zespołu Downa.
Dziękuję Bogu za Celinkę, i nie ja jedna. A że ma ten Zespół Downa… Trudno, damy radę.
I zakładamy te kolorowe skarpetki, bo choć musimy po ziemi stąpać twardo, to niech chociaż będzie kolorowo! I z przytupem!
Katarzyna Brandt
Codzienność Celinki i jej rodziny można śledzić na Instagramie i Facebooku
Dzień kolorowej skarpetki
21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Tego dnia solidaryzujemy się z osobami z trisomią 21. Symbolem wsparcia i akceptacji dla osób z zespołem Downa są kolorowe skarpetki. Zachęcamy do przyłączenia się do akcji! Załóżmy skarpetki nie do pary na znak akceptacji dla różnorodności, odmienności i wyjątkowości osób z Zespołem Downa!
„Zespół Downa lub niepełnosprawność intelektualna to tylko część tego, kim jesteśmy! Jesteśmy ludźmi. Traktuj nas jak ludzi.” Światowy Dzień Zespołu Downa, obchodzony jest corocznie 21 marca, ta data nie jest przypadkowa
i nawiązuje do obecności u osób z zespołem Downa dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. parze chromosomów. To wyjątkowa okazja do świętowania różnorodności i włączenia społecznego. To dzień, w którym łączymy siły, aby zwiększyć świadomość na temat zespołu Downa i wspierać prawa oraz dobrostan osób z tą wadą genetyczną.
Oto kilka powodów, dla których warto włączyć się w obchody tego ważnego dnia:
- Zwiększanie świadomości: Światowy Dzień Zespołu Downa to doskonała okazja, aby dowiedzieć się więcej o zespole Downa, obalić mity i stereotypy oraz zrozumieć wyzwania i potrzeby osób z tą wadą genetyczną.
- Promowanie włączenia społecznego: Osoby z zespołem Downa, tak jak każdy z nas, zasługują na pełne i aktywne uczestnictwo w życiu społecznym. Obchody tego dnia to wyraz solidarności i wsparcia dla ich integracji w edukacji, pracy, kulturze i sporcie.
- Okazywanie solidarności: Założenie kolorowych skarpetek nie do pary, symbolu Światowego Dnia Zespołu Downa, to prosty, ale wymowny gest solidarności z osobami z zespołem Downa i ich rodzinami.
- Edukacja: Dziel się wiedzą na temat zespołu Downa w mediach społecznościowych, w szkole czy w pracy. Im więcej osób zrozumie, czym jest zespół Downa, tym bardziej otwarte i przyjazne będzie nasze społeczeństwo.
Pamiętajmy, że każdy z nas ma prawo do szczęśliwego i godnego życia. Wspólnie twórzmy świat, w którym różnorodność jest akceptowana i celebrowana! 21 marca ubieramy więc kolorowe skarpetki nie do pary na znak akceptacji dla różnorodności, odmienności i wyjątkowości osób z Zespołem Downa.
Urząd Miejski w Elblągu